Persetujuan berdasarkan informasi (informed consent) sejak lama dipandang sebagai pilar moral dalam riset ilmiah. Prinsip ini memastikan partisipan manusia mengetahui, memahami, dan secara sukarela menyetujui keterlibatan mereka dalam penelitian.
Namun, derasnya arus big data membuat prinsip tersebut kerap terdorong ke pinggiran. Berbagai data dari media sosial, aplikasi, hingga rekam medis digital kini dimanfaatkan untuk riset, kadang tanpa sepengetahuan pemilik data atau tanpa menghiraukan persetujuan yang semestinya.
Dalam buku The Big Data Agenda, Annika Richterich menelusuri jejak etika persetujuan berdasarkan informasi dari Kode Nuremberg (1947), yang lahir setelah terungkapnya eksperimen kejam dokter Nazi di kamp konsentrasi. Sejak itu, informed consent berkembang menjadi standar etika global dalam riset biomedis dan sosial.
Perubahan besar terjadi ketika sumber data riset tidak lagi bertumpu pada interaksi langsung antara peneliti dan responden, melainkan pada jejak digital yang ditinggalkan masyarakat setiap hari. Situasi ini memunculkan dilema baru: apakah persetujuan eksplisit dari setiap individu masih diperlukan ketika data sudah tersedia dan disebut telah dianonimkan?
Sejumlah contoh menunjukkan bagaimana norma etik dapat bergeser ketika data dan algoritma menjadi alat utama penelitian. Pada masa pandemi Covid-19, aplikasi PeduliLindungi digunakan untuk pelacakan dan verifikasi vaksinasi, mengumpulkan data lokasi, riwayat perjalanan, hingga status kesehatan jutaan orang.
Ketika kemudian terjadi transisi ke aplikasi Satu Sehat, muncul pertanyaan mengenai sejauh mana pengguna mengetahui bahwa data mereka akan digunakan lebih luas, termasuk untuk penelitian atau komersialisasi. Dalam konteks ini, sorotan mengarah pada ketiadaan transparansi penuh serta tidak adanya proses persetujuan ulang bagi para pengguna.
Persoalan serupa juga tampak dalam penggunaan data untuk kebijakan bantuan sosial. Dalam banyak kasus, penerima bantuan disebut tidak mengetahui bahwa data mereka dipakai untuk memprofilkan kelayakan, atau bahkan diakses oleh berbagai kementerian dan pihak ketiga. Kebijakan semacam ini cenderung menekankan efisiensi dan pengawasan, alih-alih partisipasi dan transparansi.
Di sisi lain, muncul kekhawatiran ketika praktik korporasi atau negara justru menjadi tolok ukur baru etika. Padahal, etika penelitian seharusnya dituntun oleh nilai moral, bukan dibentuk oleh algoritma atau kepentingan ekonomi.
Kalangan akademisi menilai pelemahan informed consent berisiko merusak kepercayaan publik. Rothstein dan Shoben, dalam studi mereka, menyatakan bahwa ketika partisipasi dipaksakan atau disamarkan, legitimasi moral penelitian dapat runtuh.
Dalam berbagai argumen pro big data, informed consent kerap digambarkan sebagai beban administratif yang tidak praktis dan dianggap menghambat inovasi. Namun, pandangan ini dinilai mengabaikan satu hal penting: kepercayaan publik merupakan bahan bakar riset yang etis dan berkelanjutan. Ketika masyarakat tidak merasa dilibatkan atau diperlakukan dengan hormat, ketidakpercayaan dapat tumbuh dan pada akhirnya menjadi hambatan yang lebih besar dibanding prosedur persetujuan.
Di tengah perkembangan teknologi, etika persetujuan berdasarkan informasi dinilai tidak boleh menjadi korban kemajuan. Etika, pada akhirnya, dipandang perlu tetap menjadi pagar agar laju inovasi berjalan pada jalur kemanusiaan.
